36

02 августа 2019 в 18:57

«Харысхал» без границ

Ребенок должен танцевать. И петь. И рисовать. Даже если судьба при его рождении сделала все, чтобы этого никогда не случилось. А то, что это действительно возможно, уже не раз доказывали подопечные благотворительного фонда «Харысхал», созданного 8 лет назад в Якутии для поддержки детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья. Как, кстати, и судьба той, во многом стараниями которой он и появился – его руководителя Веры Петровны Душкевич.

Закон тайги
– Я родилась в селе Баяга Таттинского района. В той самой больнице, где работала моя бабушка. Но бабушка умерла в сентябре, а я родилась в октябре. И когда я появилась на свет, маме акушерки сказали: «А вот и Вера!» Так мою бабушку звали…
По профессии я гидрометеоролог. Училась в Свердловске, в гидрометеошколе. Оттуда мы, несколько человек, поехали работать в Магадан. Почему-то мне тогда казалось, что Магадан – это очень близко от Якутии. В итоге с мужем нас направили на труднодоступную станцию «Восточная», на реке Омсукчан. На расстоянии 350 км в любую сторону – ни одной живой души.
В нашем распоряжении был радиомаяк и азбука Морзе – это все, что связывает тебя с большой землей. Каждые 3 часа – пусть за окном хоть ураган – ты обязан идти снимать показания метеоприборов и выходить на связь. Всякое бывало – и медведи в гости приходили… Но и сейчас я считаю эту работу самой интересной. Термометры, барометры и прочее – все это заворожило меня еще в метеошколе, а «Атлас облаков» помню до сих пор: перисто-кучевые, разорвано-дождевые…
Вообще, Магадан много для меня значит. Магадан подарил мне мужа, вместе с которым мы учились в Свердловске. Он подарил мне сына. Там я впервые поняла, какими должны быть настоящие человеческие отношения и что скрывается за словами «закон тайги». По этому закону чем больше ты открыт миру и людям, тем больше они открываются тебе. Там очень ценятся искренность, сочувствие, сострадание. А вот деньги, как ни странно, вообще не играют никакой роли. Хитромудрых тайга отторгает…

Всего три буквы
– Когда родился сын – это было уже в Якутске, в 10 месяцев у него сначала выявили дисплазию тазобедренного сустава, а в 2,5 года поставили новый диагноз: ДЦП.
Никогда не забуду этот момент. Врач говорит: у вашего сына ДЦП. А я впервые услышала это слово и – оно мне ни о чем не сообщило. Всего три буквы. Ну и что?
И только когда доктор расшифровала аббревиатуру– «детский церебральный паралич», меня саму чуть не парализовало. Нас ведь не учат быть родителями детей-инвалидов. В каждой семье есть некий образ счастья, как она его себе представляет: родители молоды, ребенок здоров и т.д. О том, что бывает по-другому, никто и представить не может. И когда это случается с тобой, ты сидишь ночами и думаешь: за что? Ищешь виноватых. Не веришь врачам… В общем, проходишь все стадии переживания своей беды. Этап горевания у людей длится по-разному: у кого-то шесть месяцев, у кого-то три года. Но заканчивается у всех одинаково: ты принимаешь диагноз. Начинаешь искать любую информацию о способах его победить, и учишься с ним жить…

Ключевой момент
– Бывают такие моменты, которые меняют твою жизнь. Нам посоветовали оформить ребенку инвалидность. Я полгода артачилась, потом все-таки пошла. Помню, собрался консилиум, родителей по очереди вызывают… И вдруг подходит ко мне врач-педиатр, гладит по голове и говорит: «Девочка, ну что ж ты все плачешь! Инвалидность не клеймо, а помощь государства, чтобы ты вылечила своего ребенка». После этого я уже не помню больше ничего из того, что она говорила, потому что услышала два самых важных для себя слова: «вылечить ребенка». Значит, это возможно!
Нам дали направление на реабилитацию. Окрыленная, прилетаю в нужное учреждение. Сын, уже большой, как обычно, у меня на руках. Навстречу женщина в халате. Взяла направление, посмотрела на меня и говорит: «Нарожают инвалидов, и ходят…» Это была первая пощечина от общества.
Пришла в себя уже на улице, на какой-то скамейке. Сижу, плачу. Ребенок мой на меня смотрит – и тоже плачет.
Успокоилась, решила ехать домой. Захожу в автобус, а впереди две бабушки сидят. Одна спрашивает: «Как твоя внучка с ДЦП?». Вторая отвечает: «Ходит уже! Ее в Нерюнгри, в реабилитационном центре, на ноги поставили». Все! Слезы мои тут же высохли – я услыхала то, что мне надо: про реабилитационный центр в Нерюнгри, о котором до этого мне почему-то никто не говорил. И ту женщину в халате тут же мысленно поблагодарила. Ведь если бы она так сильно меня не обидела, если бы я так долго не проплакала на скамейке, то возможно, не села бы в нужный автобус…
Когда какое-то время спустя, уже оказавшись в Нерюнгри, я открывала двери этого реабилитационного центра, то внутренне готовилась к бою. А встретили нас очень радушно: «Ой, какой к нам мальчик пришел!» И целых пять лет делали все, чтобы он действительно пошел…

Бегом в спортзал
– Когда со значительным прогрессом спустя пять лет в 2003 году мы вернулись в Якутск, то буквально за 2 месяца процесс пошел вспять: мы снова стали хромать. И я поняла: нужна физкультура.
Побежала по всем спортивным центрам, но брать ребенка с розовой справкой никто не хотел. Не побоялся только Петр Давыдов – тренер Владимира Балынца.
Эта беготня открыла мне глаза на то, что в республике очень востребованы адаптивная физкультура и спорт, и как-то совершенно естественно примкнула к инициативной группе по созданию общественной организации адаптивных видов спорта при Минтруде РС(Я). В итоге наша Ассоциация спорта инвалидов Якутии стала отправной точной для развития адаптивных видов спорта республики. Мы впервые начали проводить спартакиады детей с инвалидностью, но самым большим событием были, конечно, Игры «Дети Азии» – мы впервые провели тогда турнир по пауэрлифтингу. Во время игр происходили настоящие чудеса. Чего стоит только история инвалида Жени Казакова, юного спортсмена из Еврейской Автономной области с задержкой умственного развития, на которого атмосфера игр подействовала так, что он впервые заговорил…

Фонд, как маяк
– В 2009 году вместе с Сашей Прокопьевым мы пошли на встречу с главой Якутии Егором Борисовым – защищать проект по созданию Центра адаптивной физкультуры и спорта. Беседовали полтора часа: он расспрашивал, что это такое… А потом Егор Афанасьевич говорит: «Идея мне нравится. Обсудим-ка ее вместе с бизнес-структурами». В итоге состоялось большое совещание, на котором решено было создать – нет, не центр, а фонд. А меня учредители назначили директором.
Это был шок! Я хорошо понимала, какая финансовая ответственность свалилась на меня, потому, что как и все аналогичные организации, мы существуем на конкурсной основе: выиграли – будем жить, нет, значит, нет. Но при этом не очень представляла, как выстраивать структуру фонда.
Четко знала одно: фонд должен стать маяком для всех родителей, оказавшихся в той же ситуации, что и я. Ведь не всем повезет сесть в нужный автобус. Значит, должно быть грамотно выстроенное информационное поле, чтобы в случае рождения ребенка с патологией, папы и мамы знали, куда идти и где получать ответы на вопросы.

«Дать то, чего не хватало нам…»
– Многие думают, что благотворительный фонд «Харысхал» (в переводе на русский «милосердие, защита») – это, прежде всего, материальная помощь. На самом деле человека окружает много нематериальных активов. Наша задача – помочь родителям принять диагноз, научить их видеть будущее своих детей… А значит, обеспечить психологической и правовой помощью.
Выстраивая работу фонда, я и мои коллеги включали то, чего когда-то нам самим не хватало, как родителям больных детей. Так появился уникальный проект «Цветик-семицветик», его ведет руководитель «ИНКОцентра» Ариян Николаев. Это единое пространство, позволяющее свести к минимуму время и силы, которые родители и дети тратят на установление или подтверждение инвалидности. Обычно это настоящее хождение по мукам: надо собрать кучу справок из разных мест с больным ребенком на руках. Мы решили свести все три комиссии – медико-социальную, психолого-медико-педагогическую и медико-техническую – на одной площадке. И это удалось.
Примерно так же родился проект «Ранняя помошь» – психолого-педагогическая диагностика детей до 5 лет. Потому что теперь мы знаем: чем раньше выявлена проблема, тем быстрей пойдет реабилитация. С этого года реализуется проект «Харысхал+», в рамках которого объединяем разные сообщества родителей детей с ограниченными возможностями здоровья в улусах. Ведь родитель у родителя порой учится быстрее… А еще за эти годы у нас сложилась команда, которая знает все задачи и выполняет их с любовью. И с нами замечательные партнеры, с которыми можно горы свернуть.
Проектов у нас много. Наши дети лепят, рисуют и снимают кино. Играют на сцене и танцуют. Отдыхают в летних лагерях, которые мы организуем, и встречаются с известными людьми. А главное, начинают верить в себя.
А сыну моему, кстати, уже 24 года. Студент одного из московских вузов. И пройдя с ним все, что нам пришлось пройти, теперь я твердо знаю: сетовать на судьбу бесполезно. Ее надо просто ПРИНЯТЬ!

Елена ВОРОБЬЕВА

Поделиться